”Utan dig kan jag inte smaka på snön”

2006-07-28 16:01:46




BOK
Titel: Utan dig kan jag inte smaka på snön. (Novellsamling om personlig assistans)
Förlag: JAGförlaget.

Utan dig kan jag inte smaka på snön är något så ovanligt som en novellsamling om vården. De 25 historierna är olika berättelser som rör sig kring temat personlig assistans, men ur lika många synvinklar. Idag, när vården verkar handla mer om vårdtimmar och moment än om människor med behov, är det en välkommen liten bok.

Novellsamlingen är utgiven av JAG-föreningen, Jämlikhet, assistans och gemenskap, en ideell förening för personer med stora funktionsnedsättningar.
Boken är ett urval av 240 bidrag som skickades in i en utlyst novelltävling. De är skrivna av personer i många olika åldrar och med olika erfarenheter. Syftet är att spegla hur det är att leva med funktionsnedsättningar som gör att man är beroende av hjälp med de mest grundläggande och intima uppgifter – men också hur det är att arbeta med att vara någon annans armar och ben. Hur klarar man av att vara en så intim del av någons liv – åtta timmar om dagen och sedan gå hem och stänga av? Hur bär man sig åt för att fungera tillsammans med brukarens familj och släktingar? Hur vet man vart jobbet slutar och personlig vänskap börjar? Kan man alls separera de två? Bör man? Får man säga till familjen man jobbar hos att det ska bli skönt med fyra dagar ledigt – utan att de uppfattar det som att man vill slippa dem? I konflikter mellan brukaren och släktingar får man gå emellan då? Kan man hjälpa brukaren när hon blir angripen av andra människor, utan att samtidigt förminska henne?
Den personlige assistenten får oundvikligen en inblick i brukarens vardag – men det kan också vara tvärt om.

”Jag ska klara det”

I novellen ”Jag ska klara det” får vi möta Örjan, som är gravt handikappad och varken kan prata eller röra sig på egen hand. Han förstår sin omgivning, men kan inte kommunicera med den. Genom att lyssna till sina assistenters småprat har han lärt känna dem och fått veta mycket om deras privatliv. Så vet han, till exempel, att Åsas man slår henne. Viljan att säga till Åsa att han vet, förstår och tycker att hennes man är en idiot, blir till en personlig kamp för Örjan, vars hela ansträngning den dagen samlas kring att forma ordet ”jävel”.
Titelnovellen handlar om en person som totalförlamats i en bilolycka och som i detalj beskriver hur hans liv har förändrats. Men tvärtemot vad man kan tro kretsar inte denna beskrivning så mycket kring vad han inte längre kan göra – vilket är praktiskt taget allt – utan kring vad i det vardagliga han ser och uppfattar, vilket är betydligt mer än vad han hade tid med när han fortfarande var frisk. Det må låta flåshurtigt, men i novellen finns en viktigt poäng: också när vi bedömer vad som är livskvalitet eller ett gott liv, utgår vi ifrån det ”normala” – i det här fallet en person med fullt fungerande kropp.
”Jag är dina armar”, ”Klara och Jenny” och ”Your own kind of music” visar alla att det är viktigt att komma ihåg att också personer med grava funktionshinder är personer, ofta med precis lika stor förmåga som vi andra att tänka och känna utanför samhällets ramar och normer.

Det omvända

Bilden av förhållandet mellan brukare och personlig assistent är inte sällan att det är assistenten som ”tar med” brukaren, som lever det spännande livet och som när arbetsdagen är slut går hem till sig och sitt. I Dagen efter är situationen den omvända. Det är assistenten som på fredag kväll ligger hemma och funderar på hur brukaren har det och som dagen efter sitter och hör honom berätta om festen medan hon beundrar hans ögon.
Utan dig kan jag inte smaka på snön är, enligt vad som framgår, skriven helt av icke-etablerade författare, vilket är imponerande.

Att rekommendera

Även om kvaliteten är ojämn, är många av texterna mycket skickligt skrivna och de upprepningar och överlastningar som kan återfinnas i den mindre vane författarens texter, lyser med behaglig frånvaro.
Novellsamlingen gör ju inte heller anspråk på att vara ett litterärt mästerverk, utan syftar till att ge djupare förståelse för verksamheten med personlig assistans. ”Det är ju inte på riktigt”, är en av de mest förhärdade invändningarna mot skönlitteratur, som helt kommer på skam här. Också den påhittade historien säger något om hur vi människor tänker och känner, vilket är extra tydligt här.
Varje enskild novell är säkert inte självupplevd i sin helhet, men de beskriver inkännande vilka olika problem som kan uppstå när somligas hem blir andras arbetsplats och när personliga bestyr blir arbetsuppgifter. Det är en bok att rekommendera för alla som har eller kommer att ha kontakt med anhörigvård – det vill säga större delen av Sveriges befolkning.

Ulrika Waaranperä