När man är anhörig till en person med förvärvad hjärnskada måste man kunna: glädja sig åt det lilla, skratta åt det som blir tokigt, tala om att man är i behov av att få stöd i sin sorg, ständigt vara ”online” för att kunna rycka in när något oväntat händer, försöka orka det som inte andra orkar.Ja, listan kunde bli hur lång som helst. Och jag har ändå tyckt att vi har det bra.
Britta, min dotter, råkade ut för en traumatisk hjärnskada då hon var 17 år. Hon har nu levt lika länge efter som före detta, hon har haft tur. Hon har en stor familj. Hon har under alla år haft fantastiskt fina personliga assistenter, hon har få, men ändå några vänner kvar sedan innan skadan och hon har haft förmågan att lära känna nya människor. Och hon har kvar den oändliga vilja och kraft som hon alltid haft, och som säkert var det som gjorde att hon överhuvudtaget överlevde den svåra olyckan. Så det har varit bra på många sätt. Men också tungt.
Här följer några frågor om vart samhället är på väg och några exempel.
- Hur kunde Luleå kommun, som anställde Britta med maximalt lönebidrag, och hade henne anställd i fyra år, säga upp henne, då ”tiden gått ut”, d v s då arbetsförmedlingen tycker att det är dags för dem att betala själva?
- Hur kunde Försäkringskassan ifrågasätta Brittas behov av assistans på ett så okunnigt sätt? Vi fick kämpa (med hjälp av många kunniga personer, inte minst från LSS-teamet på landstinget) i mer än ett år, för att Britta skulle få sitt assistansbehov erkänt!
- Hur ska det bli om det nya lagförslaget, med den i mina ögon cyniska titeln, Möjlighet att leva som andra (SOU 2008:77) går igenom i sin helhet?
I det nya lagförslaget föreslås bland annat att det ska krävas både ett grundläggande behov och andra behov av personlig service för att man ska rätt till assistans. Det är djupt diskriminerande, och oförenligt med den syn på människor med funktionsnedsättningar som uttrycks i Sveriges åtaganden om mänskliga rättigheter liksom i Sveriges handikapppolitiska plan. Förslaget är ett ifråga- sättande av livets värde för personer med intellektuella, kognitiva och mycket omfattande funktionsnedsättningar. Det är oacceptabelt att på detta sätt göra det omöjligt för vissa människor med funktionsnedsättning att kunna vara aktiva i samhället, delaktiga i sina egna liv eller överhuvudtaget ha nytta av något annat än om- vårdnad.
Ja, vad håller på att hända med vårt välfärdssystem? Hur står det till med människovärdesprincipen i vårt samhälle? Man kan jämföra med den diskussion som finns om etisk plattform för svensk sjukvård. Prioriteringscentrum i Linköping har arbetat på Socialstyrelsens uppdrag för att se över denna. Man föreslår där att man ska skriva om människovärdesprincipen till människovärdighetsprincipen, vilket ger en förskjutning av begreppet. Det kan synas som hårklyveri, men det är skillnad på en människas värde och hennes värdighet, där hennes värde är allomslutande. Att sätta alla människors lika värde högst och först är en tydlig markering. Är man idag beredd att ändra detta i svensk sjukvård?
Är allt detta symtom på samma sak? En urholkning av välfärdssystemet. Alla vi som varit vana att täta i sprickorna i detta system alla tider och stunder, hur ska vi räcka till när sprickorna vidgas till bråddjup?
Meta Wiborg
